Обращения в ОГА не помогли: запорожцев просят помочь мальчику, который борется с редкой болезнью (ФОТО)

У 11-летнего Руслана Щербакова – прогрессирующее редкое заболевание – СМА (спинальная мышечная атрофия Верднига –Гоффмана), инвалидность.

На лечение мальчика – закупку необходимого препарата на год – необходимо более 8 миллионов гривен. Мама Руслана Светлана просит неравнодушных помочь материально. Об этом сообщается в группе помощи ребёнку в Фейсбук.

По словам женщины, она неоднократно обращалась за помощью в МОЗ Украины, Департамент охраны здоровья и Запорожскую областную госадминистрацию. Но ее обращения не были услышаны.

«Мальчик никогда не мог ходить, некоторые физиологические навыки утрачены, при этом интеллект выше среднего – Руся закончил начальную школу с грамотой и премией в номинации «Лучший ученик», переведен в 5-й класс. Диагностировали болезнь в далеком 2010 году (малышу было 8 месяцев), о лечении этого недуга даже никто и подумать не мог. Медицина не стояла на месте и… Лечение для СМА есть‼ В Украине с 2020 года зарегистрировано два лекарственных средства – Спинраза (инъекционно) и Эврисди (прием внутрь)… Когда-то СМА-пациенты дождутся и лекарства будут доступны? Хочется кричать : «Времени ждать у нас не осталось!!!» Если сейчас не начать лечение, то Руслан может утратить то не многое и основное, что осталось – движение в руках – это передвижение на электроколяске\ скорость, общение с друзьями, обучение в школе, игры… Всё, буквально -вся его жизнь в его руках! Да! – у этого мальчика с ограниченными возможностями есть мечты и далекоидущие планы. Прошу не лишить Руську надежды на будущее! Помогите собрать средства на закупку препарата Эврисди на год. Поддержите наш #сбор любым спсобом – приглашайте друзей, расскажите о Руслане, сделайте репост, оставьте комментарий, переведите капельку от себя + на любой удобный реквизит. Нельзя позволить безжалостной СМА одержать победу! Сумма к сбору 8 007 300 грн (счет в альбоме «Документы»). На месяц сразу необходимо приобрести – 3 флакона = 774 900 грн», – говорится в сообщении.

Реквизиты сбора:
Приватбанк 5457082270277754
мама С.А.Щербакова.
СБЕРБАНК (рубли): 5469220013716516 – Баженова Ольга Валерьевна (модератор)
PayPal: [email protected] с припиской “Ruslan”
Международные переводы :
Ukraine, Zaporozhe, Shcherbakova Svetlana (не забудьте сообщить код доступа).