В Запорожье пройдёт благотворительная акция в поддержку смертельно больной 6-месячной девочки

Всех неравнодушных жителей и гостей Запорожья просят помочь семье малышки материально.

Завтра, 29 мая, на площади Свободы с 11:00 до 12:00, а затем в городском парке отдыха «Дубовая Роща» спасатели проведут благотворительную акцию в поддержку Алисы Шевчик. Об этом сообщили в пресс-службе ГСЧС в Запорожской области.

Девочке 6 месяцев, и у неё страшный диагноз, который еще несколько лет назад был неизлечим — спинальная мышечная атрофия 1-го типа, редкое нервно-мышечное заболевание, которое приводит к развитию слабости мышц и их атрофии, в конце концов ребенок перестает самостоятельно дышать.

Алиса Шевчик – дочь коллеги запорожских спасателей, сапера группы пиротехнических работ аварийно-спасательного отряда специального назначения ГУ ГСЧС Украины в Днепропетровской области Алексея Шевчик.

Для того, чтобы спасти жизнь Алисе необходимая сумма в более 2000000 $, чтобы приобрести дорогостоящий препарат, инъекция которым гарантирует выздоровление. Чем раньше девочка получит лечение, тем больше шанс, что она будет расти здоровой. Семья девочки живет в Кривом Роге и такая сумма для них неподъемная.

Диагноз страшный: без лечения дети “смайлики” не доживают до 2-х лет, чаще умирают в возрасте 7-12 месяцев. Изменения в организме ребенка начинаются с рождения и если ребенок не получает лечение, то после 6 месяцев эти изменения несут очень агрессивный характер.

К сожалению, Алиса пока не получает никакого лечения, которое могло бы остановить прогрессирование болезни.

Лекарства зарегистрированы в Украине – это препараты Спинраза и Еврисди (Рисдиплам), но они не закупаются по государственной программе для орфанных больных. Стоимость такого лечения очень велика, ведь речь идет о пожизненном лечения, а именно: сироп Еврисди (Рисдиплам) обойдется от 4 миллионов гривен в год, в зависимости от возраста и веса ребенка, одна инъекция Спинразы стоит около 90 000 евро, в первый год жизни, а таких инъекций нужно 6.

Есть также вариант лечения в США препарат «Zolgensma» (Онасемноген), который дает шанс с помощью только одной инъекции остановить болезнь навсегда. Но стоимость у него невероятно высока – 2,3 миллиона долларов.

Чем раньше Алиса получит хоть один из перечисленных препаратов, тем больше шансов, что она будет здоровой и не потеряет навсегда возможность двигать ручками, ножками, держать голову, сидеть, стоять, ходить, глотать, дышать.